3183. 기적을 품은 아이들 <18>

 

기적을 품은 아이들 <18>

레녹스가스토 증후군’ 이우주 온몸 마비 포기 않고 재활… 이젠 스스로 걸음마

 

이우주(레녹스가스토증후군)군이 지난 25일 로봇재활치료센터에서 의료장비를 착용하고 보행치료를 받고 있다. 송지수 인턴기자

 

지난 25일 오후 서울 서대문구의 한 병원 로봇재활치료센터. 낮잠에서 깬 지 얼마 되지 않아 눈을 끔뻑거리던 이우주(7)군이 엄마 이진혜(44) 사모의 손을 잡고 한 걸음씩 센터로 들어섰다. 걸음을 옮긴 곳엔 러닝머신처럼 생긴 기계 위에 허리와 다리를 고정시킬 수 있는 로봇 모형이 있었다.

 

오전 내내 물리·작업·감각통합 치료를 받느라 피곤했는지 몇 걸음 만에 발목이 꺾였고 기계가 움직였다 멈춰서기를 반복했다. 아들의 다리와 일그러져 가는 얼굴을 번갈아 살피는 엄마의 표정엔 안타까움이 배어 있었다.

 

“뇌암환자에서 뇌병변장애인으로, 이제는 희귀난치병 환자로 살아가고 있네요. 한 가지만으로도 힘겨운 삶일 텐데….”

 

우주는 생후 15개월째 들어서면서 구토 횟수가 부쩍 늘었다. 삼시세끼 먹기만 하면 구토를 하더니 어느 날 힘없이 쓰러지고 말았다. 응급실로 실려 간 우주에게 청천벽력 같은 진단이 내려졌다. “뇌에 문제가 있습니다. 서둘러 수술을 준비해야 합니다.” 수술실로 옮겨진 우주는 3일 만에 두 차례나 전신마취를 한 채 수술대에 올랐다.

 

이 사모는 “뇌압을 낮추는 수술을 받고 이틀 뒤 바로 종양 제거 수술을 했다”며 “왜소한 몸을 누인 이동식 침대가 수술실로 들어가던 순간이 잊히지 않는다”고 회상했다. 수술은 성공적이었지만 혹독한 항암치료가 기다리고 있었다. 머리에 ‘주사 줄’을 심은 채 주기적으로 항암주사를 맞고 방사선 치료까지 병행하는 고행이 시작됐다.

 

힘겹게 항암치료를 이어가던 우주에게 두 번째 위기가 찾아온 건 조혈모세포 이식수술을 하고 난 직후였다. 갑자기 온몸이 마비되는 증상이 나타났다. 이식수술 전까지 한두 마디씩 의사를 표현했던 우주는 마비증세 이후로 입이 닫혔다. 1년 후 우주의 진료카드엔 ‘뇌병변장애 1급’ 분류코드가 추가됐다.

 

엄마에게 포기란 없었다. 매일 아침 6시부터 우주와 함께 재활을 위한 채비에 나섰다. 물리·재활·작업·감각통합 등 치료를 받을 수 있는 곳이라면 어디든 못갈 곳이 없었다. 이 사모는 “비용 부담이 적은 곳으로 옮겨가며 치료를 받느라 ‘재활 난민’ 생활을 했다”면서 “그래도 우주가 힘을 내준 덕분에 앉아만 있던 아이가 스스로 서고 걸음을 디딜 수 있는 단계까지 왔다”고 말했다.

 

조금씩 희망을 찾아갈 때쯤 또 한 번의 위기가 찾아왔다. 지난해 겨울, 경련을 일으키며 쓰러지길 반복하던 우주는 검사 결과 병명 하나를 더하게 됐다. 레녹스가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome). 소아기에 발병하는 간질 중 가장 심한 희귀 뇌병증이다.

 

당장 경련을 방지하기 위한 약을 복용하기 위해 항암치료와 방사선치료를 중단했다. 이 사모는 “방사선 수치가 높아지지 않는 것만으로도 기적 같은 일”이라며 “하나님께서 우주를 보듬어주시기 때문”이라고 했다.

 

우주네 수입은 아빠가 파트타임 목회자로 사역하며 받는 사례비 80만원이 전부다. 올해 고1, 중3인 누나와 초등학교 4학년 형까지 여섯 식구의 살림을 꾸리기엔 벅차기만 하다. 언어치료를 받게 해주고 싶은 마음이 굴뚝같지만, 건강보험이 적용되지 않아 치료비가 턱없이 비싸다. 엄마는 소박하지만 간절한 꿈 하나를 들려줬다. “우주 입에서 세 살 때 이후 들어보지 못한 ‘엄마’란 말을 듣고 싶어요. 우주는 한자로 도울 우(佑) 주인 주(主)를 써요. 주님의 도우심이 있다면 절대 불가능하지 않을 거예요.”

 

국민일보 최기영 기자 ky710@kmib.co.kr 입력 : 2019-06-28 00:01

 

‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분(2019년 5월 31일~6월 27일/단위: 원)

△김창우 김병윤(하람산업) 20만 △조동환 김전곤 10만 △김광미 연용제 성열호 5만 △김인숙(박리분식) 김덕수 최정원 3만 △김애선 김진일 1만 △사랑 권종선 5000

 

◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604 (예금주 : 밀알복지재단)

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-이박준 (ee7j7@daum.net)