216 난치병 환자 도운 공로로 훈장

 

  
난치병 환자 도운 공로로 훈장
이해석(56) 목사, '난치성 소아암 등 환자 지원센터' 운영, 매년 40-70명 후원

 

20여 년간 묵묵히 희귀·난치성 질환자 후원 사업을 펼쳐온 목회자가 제39회 보건의 날을 맞아 국민훈장 석류장을 받게 됐다.

주인공은 '전라북도 희귀·난치성 질환자 지원센터'를 운영하며 매년 40~70명의 소아암 등 질환자를 후원하고 있는 이해석(56) 목사다.

성악과 작곡을 전공하고 후학을 육성하며 평범한 삶을 살던 그는 6살 난 아들을 희귀질환인 소아 뇌졸중으로 잃었다.

뒤늦게 목사의 길을 택한 그는 지리산 인근에서 목회 활동을 하다가 돈이 없어 죽어가는 백혈병 환자를 보게 되자 일찍 떠나보낸 아들 생각까지 떠올라 하나님이 주신 소명으로 여기고 희귀 난치 질환자 후원 사업에 뛰어들었다.

지난 2003년 4억원의 개인재산을 털어 센터를 설립하면서 본격적으로 난치성 질환자 후원사업을 시작한 이 목사가 지금까지 돌봐온 환자는 1천명이 넘는다.

이 가운데 150명가량은 수술과 치료를 통해 완쾌했고, 950여명은 재단의 지원으로 치료를 받고 있다.

이들의 치료와 재활을 위해서는 연간 70억~80억원의 어마어마한 자금이 소요되지만 이 목사는 지금까지 단 한 번도 정부나 지방자치단체의 도움을 받은 적이 없다.

대신 자신이 시무하는 전북 익산시 만남의 교회 재정 중 60%가량을 환자들을 위해 쓰고, 100여명 후원자들의 도움을 받아 난치성 질환자 지원사업을 유지하고 있다.

특히 후원금이 환자 치료 이외의 목적에 사용되는 것을 막기 위해 사회복지 공동모금회를 통한 지정 기탁을 원칙으로 하고 있다.

때로는 거액이 들어가는 환자를 위해 대기업 총수 등에게 개인적으로 매달린 경우도 종종 있었다고 한다.

이 목사는 "한번은 서울의 한 기업가 집을 15차례나 방문한 끝에 개인적인 후원 약속을 받아냈다"고 소개한 뒤 "그 때문인지 저를 '징그러운 목사', '조폭 목사'라고 부르는 사람도 있더라"며 너털웃음을 지었다.

희귀 난치성 질환자와 그 가족은 길고 힘든 싸움을 하지만 결국 안타까운 최후를 맞는 경우가 적지 않다.

이 목사 역시 이런 안타까운 상황을 수없이 봐왔지만, 그중에서도 가수를 꿈꾸던 12살 백혈병 소녀의 죽음은 아직도 뇌리에서 잊히지 않는다고 한다.

그는 "골수 기증을 하겠다던 일본인이 막판에 약속을 깨는 바람에 의사들과 함께 공항까지 갔던 12세 소녀가 결국 비행기를 타지 못하고 돌아와 숨졌다"며 "그 아이의 꿈은 가수였는데 죽어가면서도 노래를 부르던 그 아이의 모습이 눈에 선하다"고 말했다.

이 목사는 "희귀 난치성 질환과의 싸움은 장기전이다. 오랜 기다림 끝에 쾌유하는 경우도 있지만, 환자 가족의 삶은 피폐해질 수밖에 없고, 결국에는 좋지 않은 결과를 맞는 사례도 많다. 이런 환자들이 숨을 멈출 때까지 쉴 수 있는 공간을 국가가 마련해 줬으면 좋겠다"고 덧붙였다.
(서울=연합뉴스) 김상훈 기자=2011-04-08 21:37:27

(눅14:21) 종이 돌아와 주인에게 그대로 고하니 이에 집주인이 노하여 그 종에게 이르되 빨리 시내의 거리와 골목으로 나가서 가난한 자들과 병자들과 소경들과 저는 자들을 데려오라 하니라

# 주님은 약한 자, 병든 자,  가난한 자 등 약자를 특별히 배려하시는 분입니다.

    -이박준